Schon heute produzierten Klinik und Forschung sehr viele Daten, heißt es beim Ministerium. »Immer mehr Röntgenbilder, Arztbriefe oder Laborwerte werden elektronisch erfasst«. Die Daten würden aber zu wenig verknüpft. Patienten absolvierten daher oft eine Odyssee bei Ärzten, bis sie die richtige Behandlung erhielten. Oft mangele es an vergleichbaren medizinischen Fällen oder Langzeiterfahrung.
Nun soll eine Brücke zwischen Patientenversorgung und Forschung entstehen. Das Projekt helfe Forschern, ein besseres Verständnis von Krankheiten zu erlangen, das für neue Präventions-, Diagnose- und Therapieverfahren dringend benötigt wird. Am Ende sollen Kliniken und Ärzte über Schnittstellen auf Patientendaten zugreifen und sich auf alle im Gesundheitssystem wichtigen Daten stützen.
Großbritannien habe mit der Einbindung von Betroffenenkompetenz gute Erfahrungen gemacht, sagt Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin beim Verbraucherzentrale Bundesverband. »Indes wird in der Forschung auch mit Big Data dringend mehr Patientenerfahrung benötigt.«
Auch Ärztevertreter begrüßen die Nutzung anonymisierter Behandlungsdaten. Für die Forschung wäre es ein echter Fortschritt, wenn Patienten festlegen könnten, ob ihre Behandlungsdaten in »gesicherten und staatlich kontrollierten« Datenbanken hinterlegt werden dürften, sagt Peter Bobbert, Bundesvorstand beim Marburger Bund. Dafür müssten aber hohe wissenschaftliche und ethische Standards gelten und Patienten Herr des Verfahrens bleiben. »Der Datenschutz darf nicht außer Kraft gesetzt werden.«
Eine gemeinsame Position aller Bundesländer für die Zustimmung der Patienten fehlt noch. Mauersberg wirbt für eine praxistaugliche Lösung. Wenn Kranke für jeden Zweck einzeln zustimmen müssen, sei das wenig praktikabel. »Wir brauchen zudem einen zeitgemäßen und dynamischen Datenschutz.« Negativbeispiel sind aus ihrer Sicht die USA: Dort werden Patientenprofile gehandelt.